Sound of Silence

By | woensdag/09/12/2015

Maandag ochtend reed ik met mijn vader richting Alkmaar. We hadden daar een gesprek met een arts van het UWV voor de 42 weken/ziektewet controle. Want door alle ellende die we het afgelopen jaar hebben moeten ondervinden, zou je bijna vergeten dat hij drie jaar geleden zijn baan is kwijtgeraakt. En nu moest hij komen voor controle en aangezien dit al snel een minuut of 40 rijden is, nam ik een ochtend vrij om mee te gaan. Daar bespraken we het jaar in een notendoop. Alle gebeurtenissen, de tijdslijn van ellende kwam weer voorbij.

Het is nu precies een jaar terug dat het allemaal begon…de donkere urine…kleurloze ontlasting en de gele verkleuring van de huid. Zaterdag heb ik me wederom ingeschreven voor de Midwinterduinloop, eentje die me vooral doet terugdenken aan het gesprek wat ik vorig jaar had in de trein met Ben. Dat we zaten te wachten op het bloedonderzoek…toen wisten we nog van niks. Het is ook maar goed dat je niet van te voren weet dat de weken en maanden erna je leven zullen veranderen.

Mijn laatste blog is al weer van 2 maanden geleden en ik had geen puf om iets te tikken. Soms wordt het gewoon allemaal simpelweg te veel. De “vakantie” was eigenlijk niets anders dan een soort van dag-tot-dag overleving waar we elke ochtend weer bekeken of we niet naar huis moesten gaan. Al op zondag stonden mijn moeder en ik in de Etos bij de homeopatische middelen omdat mijn vader al weer een blaasontsteking had.

Foto 10-10-15 11 16 26

Drie antibiotica kuren verder en een grondig onderzoek in het AMC bleek dat er (in augustus) tijdens het inbrengen van de nefrodrain een bacterie was meegegaan. En ja dan was er ook nog steeds het vocht, want dat kwam weer net zo hard terug. Als we alle drainages bij elkaar op tellen van de afgelopen maanden, kunnen we daar wel een kleine badkuip mee vullen. De week voor zijn verjaardag was het zelfs zo erg dat hij een dag op de EHBO moest verblijven om dezelfde dag nog een drainage te krijgen. Het vocht druke ongeveer alles dicht en mijn vader kon amper nog plassen en had het ook benauwd. Ik ben uit mijn werk naar hem toegegaan, want hij zat daar al de hele dag in zijn eentje. Om 7 uur ’s avonds begonnen ze met draineren en er kwam bijna 9 liter uit. Dat is ook 9 kilo dus ja…mijn vader weegt op dit moment minder als ik. Die avond moest hij ook in het AMC overnachten. De woorden die ze dan uitspreken, krijg ik elke keer weer de rillingen van en denk dan terug aan die dag in maart dat ze zijn long aanprikten en hij er uiteindelijk een week moest blijven.

Maar we vierden op 31 oktober zijn verjaardag en dat was een mijlpaal want begin januari waren we heel erg onzeker over dit moment. En dat deden we op dezelfde plek als vorig jaar met dezelfde vrienden. En dat was fijn 🙂

12182441_756130287825128_678455427618835091_o

Op 6 november stond de operatie voor zijn niersteen gepland. Alles verliep gelukkig voorspoeding en ondanks dat de operatie laat op de dag was, werd ons bezoek vergezeld met het bekende bakje macaroni. De dag erna mocht mijn vader gelukkig al weer mee naar huis alleen sloeg de eerder genoemde bacterie hard toe en was hij de dagen erna behoorlijk ziek met hoge koorts. Maar nu de drain verwijderd was, kon hij eindelijk na maanden weer maximaal genieten van Rhea en Lisa – en andersom ook 😉

12227152_1038135506207659_554471418048637539_n

Tijdens de operatie had de arts al gezien dat er al weer vocht in zijn buik zat. Dus werd er een week later al weer een bezoek gepland voor wederom een drainage. De plasmedicatie was verhoogd en we hadden eigenlijk goede hoop dat het mee zou vallen. Elke drainage is op een andere afdeling en zo snel als de vorige ging, zo langszaam ging deze. We arriveerden om 8 uur in het AMC en verlieten deze pas weer om 5 uur. Het was even slikken toen de zaalarts mijn vader ging controleren en ik voor het eerst sinds de chemo weer zijn bovenlijf zag. De port-o-cath die normaal bedekt werd met een laag spier en weefsel, had nu alleen nog een wat huid om zich daarmee toe te dekken en stak als een kurkje uit mijn vaders borst. Vijf liter vocht ging er weer uit en het was voor ons allemaal een teleurstelling want we dachten dat het nu wel beter ging. Maar we blijven positief en ik haalde een vers broodje brie met een jus want de eetlust is op dit moment erg goed.

Foto 17-11-15 12 43 46

De oorzaak van het vocht is nog steeds onbekend. De lever is gecontrolleerd door middel van een fybro-scan waarmee ze de activiteit kunnen doormeten. Alles lijkt gewoon goed te functioneren dus nu staat mijn vader onder behandeling van de MDL-arts. Een arts die recent nog de marathon van Amsterdam had gelopen binnen de 4 uur dus een persoon waarmee mijn vader gelukkig gelijk een klik had.

Mijn eigen hardlopen staat op het moment op een wat lager pitje. Ik was ronduit klaar met al mijn blessures en heb besloten om terug te gaan naar de kern….of te wel krachttraining. En zo zit ik dus weer zoals ik 10 jaar geleden ook deed te zwoegen in de sportschool en met gewichten te spelen. En heb ik me aangemeld bij de atletiek vereniging. Ik voel me net een hamster als ik rondjes moet rennen op de baan, maar het is nu even door de zure appel heen bijten om straks weer echt te kunnen hardlopen.

Foto 11-11-15 15 42 08

Door alles wat de afgelopen tijd weer gespeeld heeft, zou ik bijna vergeten te noemen dat er bij Rhea ook voor de derde keer een mama-tumor gevonden is. Gelukkig controlleert mijn moeder de honden bij elke borstelbeurt en waren we er weer zeer vroeg bij. Maar mijn lieve Rhea moest weer onder narcose en kreeg een zware operatie. Het begon vorig jaar allemaal met een mama-tumor bij Rhea…laten we de cirkel van ellende dan ook alsjeblieft zo afsluiten en weer met een beetje moed naar 2016 kijken. Zoals mijn vader tegen Rhea fluisterde, we worden samen oud.

Foto 30-11-15 21 23 35

Het medisch dossier van mijn vader is pagina’s dik door alle bezoeken in het AMC. De UWV arts voegde het toe aan haar dossier en keek met oprecht medeleven naar mijn vader en mij. Ze had bewondering voor zijn kracht en doorzettingsvermogen. De wil om te overleven en zijn pensioen te halen. Maar de angst blijft, ook nu we weer aan de volgende ronde beginnen. Wekelijks zijn er nog bezoeken in het AMC en de volgende CT Scan is al weer gepland. De uitslag tillen we even naar 2016…deze feestdagen zijn van ons.

De UWV arts stelde terecht de vraag of we ook psychologische begeleiding hebben gekregen bij dit hele traject. Hoe ga je er mee om als iemand die je zo dierbaar is, ongeneeslijk ziek blijkt te zijn. En hoe ga je daar zelf mee om. Kan iemand je daar uberhaubt mee helpen?

Mijn vader wordt langszaam weer wat sterker. Tijdens het verwijderen van zijn laatste drain zagen ze helaas wel al weer wat vocht zitten. Maar vergeleken met het feit dat hij een jaar geleden nog een tumor had bij zijn alvleesklier, is 2 liter vocht leefbaar. Je verlegt je grenzen en past je aan. Overleven heet zoiets. De enige manier om deze situatie door te kunnen komen….

12295321_1050248864996323_2023130783632566030_n

Hello darkness, my old friend,
I’ve come to talk with you again,
Because a vision softly creeping,
Left its seeds while I was sleeping,
And the vision that was planted in my brain
Still remains
Within the sound of silence.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *