Author Archives: PixelChick

It’s a small distance between a smile and a grimace

Vanmorgen had ik de RunnersWorld voor me en las ik de column van Dolf Janssen. Hierin stond een quote van Paula Radcliffe, een atlete die ik bewonder om haar kracht en doorzettingsvermogen waarmee ze uitzonderlijke prestaties wist neer te zetten. “It’s a small distance between a smile and a grimace”.

Ik schrijf de laatste tijd niet zoveel meer over hardlopen. Simpelgezegd omdat het allemaal niet zo goed gaat. Ik was net weer lekker begonnen en had weinig conditie verloren in die drie weken dat ik “niks” had gedaan. Mijn vader huurde een fiets in Drenthe en als vanouds gingen we weer samen op pad, hij als waterdrager mee. Ik voelde geen pijntjes en mijn tempo ging ook weer snel omhoog. De dag na mijn vaders operatie liep ik nog een paar zware kilometers en door alle spanning ging het uiteraard niet super. Maar ach…ik genoot. En genieten is eigenlijk wat me juist weer even met beide benen van de grond afzette.

Mijn moeder en ik liepen heerlijk over de dijk in het Twiske en Rhea en Lisa waren druk aan het spelen. We waren blij, mijn vader was geopereerd en er was even een last van onze schouders. En zo in eens lag ik op de grond en voelde ik een stekende pijn in mijn voet en enkel. Ik wist dat dit betekende dat ik weer weken niet kon lopen en begon bij thuiskomst met een ijszak. Ik besloot te experimenteren door mijn voet na het ijs in een bak met warm water te doen om zo de doorbloeding te stimuleren. Maar de volgende dag leek het wel een klompvoet. Dus ging ik maar naar de Thuiszorg Winkel en hoefde ik niet uit te leggen wat ik nodig had, dat was te zien en dus kreeg ik een paar krukken mee.

IMG_0709

2 weken na mijn ongelukje moest ik nog langs de fysio om te kijken hoe het met mijn linker pootje ging. Maar had hem al een paniek mail gestuurd dat ik door mijn rechter enkel was gegaan en wanneer ik weer kon lopen. Liet hem de foto’s zien hoe blauw en dik mijn voet was en kreeg alleen maar terug dat dit wel een hele zware was en hoe ik het in mijn hoofd haalde om weer aan hardlopen te denken. Het was heerlijk weer buiten, mijn hoofd zat vol van alle spanningen…hardlopen is een manier om gewoon even een moment met jezelf te hebben. Zoals Jan Knippenberg dit zo mooi wist te zeggen: “Lopen is geen sport maar een manier van reizen, waarbij geest en lichaam zich voortdurend verplaatsen. Lopen is daarom kunst en geen middel ter bestrijding van welvaartskwaaltjes.”

Maar het bleek gelukkig mee te vallen en ik kreeg weer een go om rustig aan te trainen. Vol goede moed gingen we weer de weg op en het ging voor geen meter. Het bewegingsmechanisme van een enkel is gewoon ontzettend belangrijk om ontspannen te kunnen lopen. En het tempo was ook gewoon ronduit treurig. Ik liep wel, maar ik had er totaal geen lol in. Hardlopen is genieten als het lekker gaat, maar als dit niet het geval is, dan is het gewoon een marteling. Ik liep afgelopen woensdag 10 kilometers waarvan ik misschien 1.5 km echt lekker had gelopen en ik vroeg mezelf af, waar doe ik het nog voor?

Toen dacht ik terug aan de laaste keer dat ik met mijn vader een rondje deed in de Jagersplas. Het ging voor geen meter, er stond veel wind en hij had het zo ontzettend zwaar. Ik vroeg drie keer aan hem, pap zullen we maar stoppen. Maar dat is een woord die niet in zijn woordenboek voorkomt. Naderhand zei hij tegen mij…als je een bepaald tempo gewend bent te lopen, dan blijf je dat tempo altijd lopen in je hoofd. En hij maakte zijn laatste meters vol na 4 zware chemo’s. Ik realiseerde me hoe hij zich nu voelde, al ruim 4 weken gekluisterd aan huis en aan het bed. Een lichaam wat niet meer zijn lichaam is, eentje die hij weer elke dag een stukje beter leert kennen. Met vallen en opstaan….stapje vooruit, stapje achteruit. Ik hoorde weer zijn woorden en wist hoe zwaar het voor hem was. Hij de doener…die vorig jaar om deze tijd nog heerlijk met zijn honden aan het zwemmen was.

10457428_626736530755215_8631226484976176538_o

De “Facebook memories” zijn soms een aanleiding om even de wc op te zoeken en mijn tranen te laten stromen. Het doet soms zoveel pijn om hem zo te zien strijden. Maar vergeleken met 2 weken terug is hij al weer zoveel verder.

Soms heb je van die dagen dat het lot dingen bij elkaar brengt. Ik kijk donderdagavond de documentaire over Jan Knippenberg. Zijn gedachtes over hardlopen en zijn uitspraken zijn nog van de generatie zoals mijn vader ook over hardlopen denkt. Wat een mooi mens en ik geniet van zijn levensverhaal. Aan het einde van de aflevering wordt duidelijk dat hij veel te jong is overleden aan longkanker. Een atleet…nooit een sigaret gerookt…en dan die rotziekte. Ik moet huilen en denk aan mijn vader, de atleet.

Vrijdag besluit ik weer 10 kilometer te willen lopen. Het is warm, 25 graden en heb halverwege al spijt dat ik geen water heb mee genomen. Mijn enkel zeurt eens een keertje niet en ik kijk maar niet meer op mijn horloge naar mijn treurige tussentijden. Ik loop niet goed, maar ik loop ontspannen en ja…ik geniet….ik geniet omdat ik gewoon lekker kan hardlopen. De simpele dingen in het leven, hoe klein ze ook zijn. En ja dat is hardlopen…en dat is het leven…tussen een lach en een traan zitten op dit moment soms maar weinig seconden.

 “Elk lijden is relatief, ook het lijden van de langeafstandloper. Slechts de wil kan ons over bizarre grenzen voeren.”
Jan Knippenberg in De mens als duurloper.

2008-11-01 Knip and White beach

Voor wie de documentaire over Jan Knippenberg wil bekijken, deze is hier terug te zien.

Vaderdag

Vandaag is het vaderdag en terwijl het normaal gesproken een dag is waar ik nooit zo bij stil sta, is het dit jaar wel een bijzondere dag. Het is komende dinsdag al weer 4 weken geleden dat mijn vader werd geopereerd en we hebben een aantal pittige weken achter de rug. Het herstel in het AMC ging eigenlijk redelijk voorspoedig en wat kun je dankbaar zijn met een berichtgeving dat dingen die voor bijna ieder mens als vanzelfsprekend worden beschouwd, weer werken. Mijn vader mocht langszaam weer zelf gaan eten ook en wat kan dat mooi zijn als je zoveel verhalen leest dat patienten na zo’n operatie nog dagen/weken op zondevoeding leven. Nu is het eten van thuis natuurlijk stukken lekkerder dan ziekenhuis voedsel dus bestelden we bij Bol.com een prachtige warm-houd-box en namen we heerlijke macaroni van thuis mee.

IMG_0887

Veel gebruik hebben we er niet van hoeven te maken, want een week na de operatie mocht mijn vader al naar huis. Dan is het in eens best spannend want je houd in je achterhoofd hoeveel complicaties er nog kunnen komen. Mijn moeder had de avond ervoor het hele huis versierd met ballonnen en het weerzien met Rhea en Lisa was hartverwarmend. Het echte herstel kon beginnen en ook voor mijn moeder en mij de confrontatie en de impact van de operatie.

IMG_0894

Mijn vader had in het AMC dagenlang een drain gehad om wondvocht weg te pompen en deze hadden ze een dag voor vertrek eruit gehaald. Op het moment dat we weg wilden gaan zagen we dat zijn buik vol met vocht zat en het was nog even spannend of we hem wel mee naar huis mochten nemen. De druk die het vocht naar buiten moest stuwen was dusdanig afgenomen dat het nu weer via de interne weg het lichaam moest verlaten. Mijn vader had nog wel een kleinere zak daaraan vast zitten, maar vocht kwam er niet meer uit.

Toen op vrijdag zijn buik nog steeds niet goed voelde, besloten we maar om naar het AMC te rijden. De verpleging daar had ook heel duidelijk gezegd tegen ons, bij welke vorm van twijfel…altijd langskomen. We werden daar gerustgesteld dat alles volgens schema verloopt en dat we ons niet druk hoefden te maken. Stelregel is eigenlijk dat zolang er geen koorts is, dan is alles okay.

Elke dag moest mijn vader 2 flesjes Nutridrink nemen om op gewicht te blijven. Nou was mijn vader de eerste patient in het AMC die na een Whipple operatie in gewicht was toegenomen. Okay…het was dan wel vocht, maar we hielden ons wel netjes aan het “dieet” dat we meegekregen hadden. Het eten werd wat meer verdeeld over de dag en tijdens elke maaltijd moest hij alvleesklier enzymen nemen in pilvorm omdat deze door de lege plekken in zijn buik, ook wat functionaliteiten ontbreken.

We kregen ontzettend veel kaarten en bloemen en het is heel fijn om te zien en te voelen dat er zoveel mensen aan mijn vader dachten.

IMG_0896

Ondertussen ging het herstel traag maar gestaag. De gevreeste complicaties zijn tot nu achterwege gebleven en we hadden een mooi bed in de woonkamer neergezet die eigenlijk gekocht was om de chemo door te komen. Toen ik met mijn moeder in Beter Bed rondliep hadden we nooit kunnen geloven dat hij het bed zou gebruiken omdat de tumor verwijderd was. Het lijkt misschien allemaal een droom, maar realiteit is wel dat mijn vader nog een schim was van de man die hij voor de operatie was. Hij heeft dagenlang pijn gehad en het was voor ons zwaar om hem zo te zien. Hij had zware morfine pillen die gelukkig wel nog een beetje hielpen, maar na slechts 3-4 uur weer uitgewerkt waren zodat een nachtje pijnloos doorslapen er ook niet bij was. Wanneer mensen dan wel eens vroegen aan me hoe het met mijn vader ging, dan was ik daarin gewoon eerlijk.

IMG_0910

Ondertussen kwam ook het besef dat de operatie maar een stukje was van een lange weg. Zoals mijn vader aan het begin van zijn ziekte het omschreef als een marathon, inmiddels kunnen we wel zeggen dat het om een ultrarun gaat. De tumor was verwijderd, maar we moesten ook nog de uitslag krijgen van het weggesneden weefsel. Afgelopen donderdag hadden we een afspraak staan in het AMC met de chirurg die de stap heeft genomen om toch te kiezen voor een volledige verwijdering van de tumor. Daarna moesten we nog naar de oncoloog. Mijn vaders eigen oncoloog is inmiddels “verhuisd” naar een andere afdeling, maar zij neemt nog wel elke keer de moeite om mijn vader te bellen en te mailen in haar eigen tijd. Zij wist te vertellen dat bij hoge uitzondering het weggesneden materiaal (de tumor, randen en lymfeklieren) op celniveau onderzocht zijn.

Op een gegeven moment neemt de angst voor deze afspraak ook weer gewoon de overhand ten opzichte van de vreugde. Het was voor mijn vader ontzettend zwaar om weer naar het AMC te gaan. Normaal ligt hij het grootste deel van de middag op bed te rusten of een boek te lezen. Nu moesten we daar om 2 uur zijn en was het gesprek niet met zijn chirurg maar met een ander. De teleurstelling was enorm en het nieuws dat er toch cellen gevonden waren in het weefsel sloeg ook in als een bom. Vooral ook omdat er gemeld werd zo snel mogelijk met de chemo te starten. Ik zat verslagen en met tranen in de stoel te wachten en dacht maar aan één ding, hoe kunnen ze denken aan chemo, nu 3 weken na zo’n zware operatie.

Gelukkig was het gesprek met de oncoloog wel fijn en is het eigenlijk gewoon een onderdeel van het proces om na de operatie nog een chemokuur te doen. Zij benadrukte ook dat mijn vader eerst volledig hersteld moest zijn omdat anders de chemo niet eens aan zou slaan. ‘s Avonds had mijn vader al weer een mail van zijn eerste oncoloog. Hij uitte zijn teleurstelling dat hij de chirurg nog niet had kunnen spreken, ook omdat hij hem wilde bedanken. Hij heeft zijn leven gered, zo zien wij dat echt. Zo’n groot ziekenhuis, zulke warme mensen, want de volgende dag belde deze chirug mijn vader gewoon op om alsnog het gesprek te doen. Hij zei dat hij normaal gesproken niet snel een operatie uitvoert waarbij er een groot bloedvat vastzit aan de tumor. Maar mijn vader zijn goede conditie heeft hem doen besluiten om het wel te doen. Ook omdat mijn vader zo ontzettend goed heeft gereageerd om de eerste 4 chemo kuren raadde hij aan om er nog 4 te doen. Gewoon omdat ergens in het lichaam altijd wel een cel kan zitten die mogelijkerwijs in de toekomst kan samen klonteren tot een tumor. Er waren overigens 32 lymfeklieren weggehaald en in slechts 2 daarvan zal een enkele slechte cel. Eigenlijk niet heel veel als je dat goed beschouwd.

En zo accepteerden we eigenlijk het “slechte nieuws” van 2 specialisten die het op een andere manier vertelden en daardoor realiseerden we ons eigenlijk dat het gewoon noodzakelijk is. Dus prikten we de datum van 2 september om weer te starten met een nieuwe ronde chemo, zodat we eerst nog even kunnen genieten van onze welverdiende vakantie eind augustus. En omdat je ook leuke vooruitzichten moet hebben, boekten we een week vakantie en zitten we met de kerstdagen in Drenthe. Deze keer wel met annuleringsverzekering uiteraard. Want hoe hard het ook klinkt…de tumor is verwijderd, maar een kanker patient blijf je de rest van je leven.

Met mijn vader gaat het elke dag iets beter. Het is een beetje 2 stapjes vooruit en 1 stapje achteruit. Langszaam worden de wandelingen van een blokje om naar een klein rondje opgevoerd. En gisteren ging hij voor het eerst weer mee naar het Twiske. Daar kwamen we een oud collega van mijn vader tegen. De verbazing op zijn gezicht was groot toen mijn moeder zei dat ze alles verwijderd hadden…ja de hele tumor. En ja…dat kan met alvleesklier kanker.

IMG_0925

Afgelopen weken waren zwaar en mooi tegelijk. We strijden met elkaar, voor elkaar. Soms zijn de kleine dingen in het leven, het genieten waard. Lisa die mijn vader aankijkt dat hij haar riem vast moet houden tijdens de wandeling. Iets heel kleins misschien maar voor iemand die al 6 maanden aan het strijden is voor zijn leven een stukje puur geluk.

Dokter Busch heeft mijn vader een tweede kans gegeven en we genieten van elk moment!

Light Trough The Vein

We reden maandagavond naar het AMC en we voelden ons gespannen. Soms zou je gewoon in een tijdsmachine willen zitten en zonder iets te voelen naar de volgende dag springen. Helaas moeten we elk uur doormaken en worden we bevangen door spanning en onzekerheid. Het is moeilijk als de liftdeuren sluiten en we mijn vader daar achter laten. Hij is zelf ontzettend relaxed en klaar voor zijn strijd. Ondanks dat hij zijn telefoon oplader is vergeten en het voor ons een mooie reden is om dinsdagochtend nog even stiekem langs te gaan, besluiten we maar om het niet te doen.

Nano Knife

De chirurg had in het gesprek aangegeven om te starten met een Nano Knife operatie. Nano Knife is een techniek die nog in onderzoeksfase zit en waarbij er 6 naalden in de tumor worden gebracht en om de beurt een stroomgolf krijgen. Alles wordt dan gemonitoord via de CT Scan. Maar omdat mijn vader een metalen stent heeft, moest die eerst verwijderd worden en de doorgang van de galbuis die geblokkeerd werd door de tumor verplaatsen. Dit zou een operatie zijn van een uur of twee en voorwaarde was hiervoor ook dat er geen uitzaaiingen mochten zijn. Een CT Scan toont namelijk niet eventuele “vlekken” op het buikvlies en dit is pas te zien als er daadwerkelijk gesneden wordt.

De chirurg zou even voor 12 starten en als we voor 1 uur geen telefoon zouden krijgen, wisten we in ieder geval dat ze verder zouden gaan dan een kijkoperatie. Nano Knife zou namelijk toch een jaar levensverlenging op kunnen leveren en voor patiënten met alvleesklierkanker is dat een hele lange periode van extra tijd.

Whipple

Iedereen heeft zijn eigen manier om spanning te verwerken. Ik sluit me altijd op in mijn werk. Ik heb genoeg te doen dus zet Spotify op en raak in een trance. Af en toe grijpt de spanning naar je keel, vooral omdat elk uur die verstrijkt er eentje is waarbij de kans groter wordt op een Whipple operatie.

Deze operatie is vernoemd naar een arts genaamd Whipple die voor het eerst in de jaren 30 deze operatie uitvoerde. Maar denk dat de meeste mensen zijn naam kennen uit het boek van Steve Jobs, want ook de topman van Apple onderging deze zware operatie. Het is de enige kans op genezing die een patiënt met een tumor in de alvleesklier heeft.

De alvleesklier bestaat uit drie delen: de kop, het midden deel en de staart. Mijn vader had zijn tumor in de kop zitten, vlak naast de papil van Vater. Dit is een sluitspiertje aan het uiteinde van de alvleesklierbuis. Een mens kan ook niet zonder alvleesklier en met de Whipple operatie wordt dan ook alleen de kop verwijderd. Dit heeft voor veel patiënten vaak ook gevolgen en moeten ze zich de rest van hun leven houden aan een strict dieet.

De alvleesklier heeft namelijk twee hele belangrijke functies in ons lichaam: spijsvertering en bloedsuiker regulatie. De alvleesklier produceert spijsverteringssappen. Deze sappen bevatten enzymen die nodig zijn voor de vertering van eiwitten, suikers en vetten. Het zorgt ervoor dat je lichaam genoeg vetten opneemt bijvoorbeeld en veel patiënten met een tumor daar hebben dus ook enorme last van gewichtsverlies.

Maar ook de suikerspiegel wordt geregeld vanuit de alvleesklier. In de alvleesklier zitten kleine klieren die onder andere het hormoon insuline produceren. Deze kliertjes heten de Eilandjes van Langerhans. Naast insuline produceren ze ook glucagon. Glucagon en insuline spelen een belangrijke rol bij de suikerstofwisseling in ons lichaam.

img_whipple_2_large

Niet alleen wordt de kop van de alvleesklier verwijderd tijdens deze operatie, maar ook de galblaas, de galbuis, de gehele twaalfvingerige darm en soms ook nog een stuk van de maag.

De complicaties naderhand zijn dus ook vaker aanwezig dan dat ze wegblijven. De alvleesklier is een soort grote spons en laat zich daarom lastig opereren. Een van de meest voorkomende complicaties is dan ook dat er lekkage kan ontstaan doordat er niet strak gehecht kan worden.

De poortader

Dit was informatie wat we al wisten op 2 januari toen mijn vader te horen kreeg dat hij niet operabel was. Zijn tumor groeide tegen een van de belangrijkste aders aan die ons lichaam rijk is: de leverpoortader. De leverpoortader of kortweg poortader genoemd is een ader die bloed van de darmen, maag, milt, alvleesklier en blaas naar de lever vervoert. Daardoor ging mijn vader door naar oncologie en zou hij 4 zware chemokuren krijgen om de groei van de tumor te stabiliseren.

Na 4 chemokuren en de CT scan kwam deze zelfde ader kwam ook weer naar voren in het gesprek met de oncoloog. De tumor was gekrompen maar drukte nog steeds tegen deze ader aan. Als er niets ondernomen zou worden en de tumor zou groeien, dan zou mijn vader helse pijnen krijgen omdat de ader werd afgesloten. Wetende dat je één van de meest agressieve vormen hebt van kanker is dit alles behalve een fijn toekomstbeeld. En als de chirurg in dat zelfde gesprek voorsteld om te gaan kijken naar de mogelijkheden voor een Whipple operatie, dan klinkt dat als een geweldige kans. En ook al weet je dat die kans maar klein is, want slechts 20% van de patiënten krijgt ook daadwerkelijk deze operatie. Het is een kans en we waren er al snel uit dat mijn vader die zou grijpen.

Mijn vader voelde zich eigenlijk super sterk en het is soms moeilijk te beseffen dat hij een tijdbom in zijn lichaam had zitten. En met de risico’s van de operatie in ons achterhoofd was het dinsdag een dag vol spanning en stress. Om half zes kwam het verlossende telefoontje van de chirurg. We hadden inmiddels aan de hand van de tijd al het gevoel dat ze verder waren gegaan met de Whipple operatie. Het was een last minute beslissing geweest en ze zijn tussentijds van operatiekamer gewisseld. De operatie was goed verlopen, er was alleen 1 “maar”. Die verrekte poortader… De beste chirurg van Nederland die Whipple operaties kan uitvoeren zit in het AMC en waarom hij het heeft gedaan weten we niet. Maar hij had geloof en vertrouwen en heeft niet alleen de tumor verwijderd maar ook een stuk van de poortader. Een ingreep die slechts zelden gedaan wordt, hoorden wij naderhand.

Na de operatie

Mijn moeder en ik gaan ‘s avonds naar mijn vader toe. Hij ligt op de intensive care en opent zijn ogen als wij aan zijn bed staan. Nog helemaal versuft van de narcose vertelt mijn moeder het nieuws. Ze hebben hem verwijderd…de hele tumor is weg. Mijn vader kijkt ons aan en lacht. We geven hem een knuffel en houden zijn hand vast als hij weer rustig verder slaapt.

Een groot deel van zijn lichaamsfunctionaliteiten is overgenomen door apparaten. Overal zitten er slangen, hangen monitoren en gaan er piepjes. Mijn moeder en ik denken continue dat er iets misgaat en onze blijdschap wordt dan ook continue overschaduwd door angst. We krijgen een telefoonnummer mee van de IC en de verpleger geeft aan dat we zelfs ‘s nachts mogen bellen. We bellen nog even voor we gaan slapen en horen dat hij stabiel is. Enigszins gerust gaan we slapen en bellen we weer zodra het ochtend is. Nog steeds is alles stabiel en geeft de verpleger aan dat mijn vader die dag naar de normale afdeling zal verhuizen. Tijdens onze wandeling in het Twiske gaat de telefoon en zien we op de display staan dat mijn vader belt. Het is 9 uur en hij is net verhuisd naar zijn 4 persoonskamer op G6-zuid. Hij kan zich niets herinneren meer van ons bezoek op de IC en heeft verder ook nog niemand gesproken. Dus we kunnen hem voor de tweede keer gerust stellen dat “dat ding” helemaal verwijderd is.

We bezoeken hem ‘s middags weer en het gaat redelijk goed met hem. Er zit een slang die zijn maagzuur direct wegpompt om zo de wonden de kans te geven om te genezen. Een slok water wordt dan ook direct weer weggepompt. Verder zit er een drain die het wondvocht opzuigd, een urine catheter en natuurlijk de gebruikelijke infusen voor pijnbestrijding en vocht. En er werd nog wat extra zuurstof toegediend. Ondanks alles voelden we ons gelukkig dat de operatie geslaagd was en dat dit nu een nieuw begin zou zijn.

Stap voor stap

Omdat er zoveel horror verhalen te vinden zijn over eventuele complicaties, is de angst hiervoor ook heel groot. Woensdagavond wordt er een echo gemaakt van zijn poortader en het bloed stroomt er mooi doorheen. De dagen erna wordt er bijna dagelijks wel een slang losgekoppeld en zo moet het lichaam langszaam weer zelf het werk gaan doen. Wat ben je blij als de stoelgang weer op gang komt en weer urine uit de blaas stroomt, want in feite is alles losgemaakt en weer opnieuw aan elkaar genaaid.

Die verrekte angst voor complicaties…We hebben ook in ons achterhoofd dat “Angel” overleden is aan deze complicaties. Mijn vader ligt op een zaal met twee andere mannen die in het verleden ook een Whipple operatie hebben gehad. Beide hebben nu problemen met de maag en liggen hiervoor in het AMC. Moeilijk om dan je hoofd leeg te houden als je zo dichtbij meemaakt wat voor complicaties er kunnen komen van de operatie die jij net enige dagen ervoor hebt gehad. Een van de eerste dingen ook die ik vroeg aan de verpleger op de IC of ze tijdens de operatie ook een deel van de maag hadden verwijderd bij mijn vader. Maar gelukkig heeft hij een klassieke Whipple operatie gehad en is zijn maag nog in takt.

De komende dagen gaan heel spannend worden. En niet alleen de komende dagen, maar ook de weken erna. Misschien wel komende maanden… Het is goed nieuws dat de tumor verwijderd is en we kunnen weer in de toekomst kijken. De vakantie die we geboekt hadden in juni hebben we gelukkig kunnen verplaatsen want het risico om weg te gaan is gewoon te groot. Ondanks de grote angst zijn we vooral dankbaar. Dankbaar voor deze tweede kans die we hebben gekregen. Dankbaar dat er weer enige vorm van een toekomst is…iets waarop we 2 januari nooit meer hadden gehoopt. Voor het eerst sinds een half jaar was er eindelijk weer iets positiefs in ons leven. We hopen dat mijn vader snel weer bij ons thuis is…

Voor wie een kaartje wil sturen naar mijn vader, dit is het adres:
Academisch Medisch Centrum
T.a.v. Gerrit de Boorder / G.6 Zuid / Kamer 129
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam

Bezoekuren zijn vanaf 3 uur ‘s middags tot 8 uur ‘s avonds.

Never Give Up

Donderdagmiddag gaat mijn telefoon. Ik ben druk aan het werk, ben opgezogen in de code en val er compleet uit als mijn moeder zegt dat de operatie vervroegd is. Niet 3 juni, maar Derde Pinksterdag wordt mijn vader om 11 uur geopereerd. Het komt als een donderslag bij heldere hemel en ook in eens wel heel dichtbij. We hadden een heerlijk lang weekend gehad in Diever en elke dag zagen we mijn vader sterker worden. Gewoon even een paar dagen met elkaar op stap en mentaal opladen voor wat er nog komen gaat.

We hadden ons ingesteld op 3 juni en wisten wel in ons achterhoofd dat die datum wellicht nog aangepast zou worden. Maar ruim een week eerder kwam als een verrassing. Mijn vader was nagenoeg weer de oude. Hij heeft vorige week weer twee keer hardgelopen en ook zijn gewicht is weer mooi op pijl. Soms zou je bijna vergeten dat er een tumor in hem zit en dat hij nog niet zo heel erg lang geleden nog een schim was van zichzelf. Des te moeilijker ook om hem vanavond weer weg te brengen naar het AMC, wetende dat het heel zwaar zal gaan worden. Soms vragen mijn moeder en ik ons af hoe we het allemaal maar kunnen en hoe we het afgelopen half jaar zijn doorgekomen. De onzekerheid en de spanning is soms zo zwaar. Morgen wordt denk ik een van de meest zware dagen sinds we weten dat mijn vader ongeneeslijk ziek is. De kans dat hij een Whipple operatie krijgt is namelijk maar 20 procent. Ze gaan eerst kijken of ze geen kleine “dingen” tegenkomen die een CT scan niet kan zien. Mocht dat wel het geval zijn, dan gaat het hele “feest” niet door en vallen we terug op chemo.

Maar mijn vader is een bijzonder mens en we weten ook dat er 20 procent kans is dat hij kan genezen. Het pad wat hij tot nu toe heeft gehad is er eentje geweest met veel hobbels dus laten we hopen dat er morgen gewoon geen hobbels zijn en we na 6 uur gebeld worden dat alles goed is gegaan. Morgen worden de langste 6 uren van ons leven, ze zullen voorbij gaan kruipen. Je wil niet dat de telefoon eerder gaat. Want dat zou betekenen dat hij niet de Whipple operatie heeft gehad.

Mijn vader heeft zoveel vertrouwen in zijn lichaam en de operatie. Ik kan daar zo ontzettend veel respect voor hebben en dat sterkt ons ook. Vanavond eten we voor de laatste keer samen voordat we hem wegbrengen naar het AMC. Mijn moeder en ik hebben ons voorbereid. Gisteren zijn we samen naar het station gegaan om te kijken hoe de OV Chipkaart werkt zodat zij ook met de trein naar het AMC kan gaan als ik naar mijn werk moet. Ik heb vanmiddag alvast op voor gewerkt want ik verwacht niet dat ik morgen een volle dag zal maken. Wat morgen ook de uitslag zal zijn, we moeten ons hoofd in de lucht houden en met z’n allen vechten.

Het lot van mijn vader ligt morgen in de handen van de wetenschap en een zeer kundige en ervaren arts. Soms zou je wel eens gewoon een dag vooruit willen spoelen. Was het maar alvast morgen….dan wisten we al meer…

quote